Tjej av årgång 1976, hundägare, arbetar heltid och lite till, fotograf och skribent.
Sommaren 2008 började min kropp bete sig ”konstigt”, den värkte, jag blev yr och fruktansvärt trött. Jag kände inte riktigt igen mig själv. Varför kunde jag inte längre kuta omkring i skogen och leka med hunden i flera timmar som förut? Varför tog jag tupplurar som en annan pensionär på helgerna?
En dag fick jag fruktansvärd krampliknande smärta ovanför höger öra, jag trodde jag fick en hjärnblödning.
Gick till min husläkare. Talade om för honom att jag också hade ont i fingrarna och var stel.
Han brydde sig inte nämnvärt, tog lite prover och sen var det bra (eftersom proverna visade att jag var kärnfrisk). Jag gick tillbaka eftersom huvudvärken och smärtorna inte försvann, nu hade de dessutom ökat i intensitet och ändrat karaktär. Den här gången säger han:
”Det blir så där när man blir äldre, det är bara vänja sig”
I det läget tyckte extremt laglydiga jag att det nog skulle vara värt några tusen i böter för att slå gubbjeflen på käften. GAMMAL!?! Vänja sig?! Vad i helvete!?
Jag var då 32.
Besviken gick jag hem med mina smärtor igen. Det tog bara en vecka så blev jag sjuk i bihåleinflammation, igen. Ringde samma läkare. Sa också att jag inte accepterade hans ”diagnos”. Då blev han sur och sa att då fick jag väl byta läkare då?! Sagt och gjort.
När jag väl bytt läkare gick det fort. Och så satt jag där. Med en diagnos.
Fibromyalgi
Så så var det alltså -
Blev påtvingad diagnosen fibromyalgi och det tog inte lång tid innan den blev ifrågasatt av inte bara mig, utan även vänner (med konstaterad FM), läkare (!), terapeut och familj.
Jahajamendåså. Då börjar vi om från början då?
Har en vän med EDS som sa att mina symtom var snarlika hennes. Försök säga det till en läkare du. ”Du, jag har en kompis som har EDS och hon tror att jag också kan ha det, kan du skicka remiss?”
Nope. Läkare gillar inte att patienter själva kommer med förslag på tänkbara diagnoser. Särskilt när det är en ”zebra-sjukdom” de aldrig ens hört talas om. Trist med såna läkare.
Bytte läkare efter att den läkare jag då hade, ryckte på axlarna och sa ”Jag vet inte vad jag ska göra med dig”. Nä. Han ville inte lyssna när jag bad om remiss till Klinisk Genetik (”För att åtminstone utesluta EDS!”) och när jag tillslut gick med på att medicineras mot hypokondri fick jag en överdos av serotonin. Så, inte hypokondrisk heller… hmmm… Vad gör man då? Som den läkaren, rycker på axlarna och låter patienten fortsätta leva i ovisshet.
Gick till en privatläkare. Inga problem. Remiss skickades fortare än kvickt. Bytte dock bort honom också eftersom det där med att vänta över en timme på doktorn, det är inte riktigt min grej.
Ehler Danlos Syndrom-diagnos
EDS typ 3 med överlappning till typ 1 0 2.
Mer info på Ehler-Danlos syndrom, Riksförbund Sverige
Kommentarer till: "Om mig & Ehler Danlos Syndrom" (16)
Hej
Jag läser till sjuksköterska på Mälardalenshögskola som ligger i Eskilstuna. Ska snart börja 5 termin och börja skriva min c-uppsats. Jag och min skrivkollega ska skiva om Fibromyalgi. Syftet men studien är att belysa upplevelsen av lidandet i vårdrelationer och i vardagslivet. Vi ska skriva en littraturstudie där vi tänkt använda oss av bloggar och självbiografier. Vi vill fråga dig om det är okej att vi använder oss av din text och har med i våran studie?
Självklart använder vi inte ditt namn och allt matreal behandlas konfidensielt.
Mvh
Erik Jönsson och Persnilla Höbinger
Hej.
Jag är en manlig undersköterske på 48 som i tre månaders tid haft växande antal symptom på FM. Det började med arytmi och smärtor i bröst, mage och rygg, för sedan att krypa i fingrar och tån, ledvärk, nackstelhet etc etc.
Läkaren har nyligen gått med på att skicka mig till röntgen och neurolog/reumatolog. Jag önskar höra om vidare undersökningar, medicinering och vilka åtgärder FK kräver av en person med FM för att jobba heltid. Att fortsätta i vården ser jag inte längre som en möjlighet.
Svara gärna direkt på mailen.
Tack
Leif
Hittade din blogg av en slump. Log när jag läste att din kropp är snygg, men dum. Precis så brukar jag tänka om min egen kropp. Den är snyggt för sin ålder, men shit vad knäpp den är!
Önskar dig en skön helg!
Kram från en med samma ”åkomma”!
Precis! Det blir lätt komplicerat när man ser sig själv i spegeln och ser en (åtminstone relativt) vältränad kropp som verkligen går av för hackor och så känner man sig som en förvirrad, lätt väteproxidblonderad pensionär inuti liksom…
Hoppas att du också får en riktigt skön helg!
Hejsan
Hittade hit av en slump. Själv lider jag av EDS och drar på en kronisk trötthetskänsla i både kropp och knopp, kronisk värk i muskler och leder och….ja listan kan göras hur lång som helst.
Jag ska äntligen få komma ut och arbetspröva 2 timmar efter att ha varit hemma sedan hösten 02. Känner att jag behöver det för den mentala och sociala delen.
Hoppas du får en fin sommar.
MVH Janeth
Hej!
)
Välkommen hit!
Ja det är ett av plussen med jobb, den sociala delen. På mitt jobb har vi till den större delen roligt tillsammans (sen kan man ju inte alltid dra jämnt med alla
Detsamma till dig!
Hej!
Sätter av ett lite avtryck här också. Din blogg är så bra!! Ha en skön helg
Kram
Men åååh! Tack! Vad gullig du är!
*suger åt mig berömmet*
Hoppas du får en underbar helg! *kram*
Känner igen mig mycket i det du skriver, när jag 1988 fick besvär i nacken så fick jag diagnosen ålderskrämpor, vid magnetröntgen några år senare upptäcktes märgpåverkan i halsryggen med omedelbar steloperation i nacken. Denna operation gjorde dock mig inte bättre utan sämre men så kan det gå ibland.
Men jag vill ge dig rådet att det är du som är expert på din kropp och ingen annan. Är du inte nöjd med sjukvården byt läkare, sjukgymnast osv.
Jag hoppas du orkar kämpa vidare för din hälsa.
Jag har fått diagnosen EDS typ 3 (med överlappning till typ 1 o 2) nu i mars.
Tack för din uppmuntrande kommentar!
Hej titta gärna på min film med som är på Svenska och har en liten annan inriktning om hur det är att ha EDS. Jag tänker på alla er här som inte sett den ännu.
Ska kika på den
Tack för tipset! 
Känner igen mej i din text, kunde ha skrivit den själv. ”Bästa” vården jag fått i början innan diagnos var när saker gått ur led samt att revbenen gått åt fanders: hemskickad med en psyktablett och tid till kuratorn för att utreda varför jag som är så frisk tror att jag har ont!
Hej å välkommen! Blir så glad av kommentarer, tack!
Varför är det så lätt för sjukvården att skylla smärtor på psyket? Är det likadant för män? Om de har ont, får de en ”lyckotablett” och remiss till psykolog eller får de adekvat hjälp redan från början?
Jävligt märkligt det där.
Tack för titten och välkommen åter!
Men wow, vilken blogg! Är under utredning för EDS och hittade hit via ”Inte bara sjuk” bloggen”. Du skriver så härligt! Jag gillar oxå att fotografera mm… Det ska bli kul att läsa mer här. ha en bra dag//Annelie H
Välkommen hit! Vad glad jag blir!
Hoppas du får en riktigt bra dag och varmt välkommen åter!