I det här inlägget fokuserar jag på forum som inriktar sig på EDS.

Förbundet har ett, sen finns det en hel hoper med ”diverse-ämnen-forum” som har speciella avdelningar för EDS (bra där!) och så finns favoriten – Länken som ligger till höger här i bloggen. Eller HÄR

Visst, jag tycker det är en väldigt bra idé att förbundet har ett eget forum och jo, jag var medlem där en mycket kort stund (eller ja, jag är nog fortfarande medlem för jag vet fan inte hur man avregistrerar sig haha!)

Det jag inte gillade med just det forumet var stämningen, den var deprimerande! Allt var så jobbigt, så svårt, så negativt. Man fick inte lägga in länkar för att tipsa om bra hjälpmedel/andra webbsidor/bloggar osv. Och gjorde man det då högg de anonyma moderatorerna direkt. Fy fan vad jag kände mig tillplattad!

Jo, jag läste deras regelverk, men med EDS och smärta blir hjärnan sirap och ibland glömmer man lika fort som man läst det Borde finnas lite förståelse för det och inte bete sig som en rabiat bandhund på sekunden. Tycker jag. Så jag gick inte in där mer. Jag blev bortskrämd.

Jag säger inte att man aldrig får gnälla, inte alls, det kommer liksom som ett brev på posten (dvs lite sent, till fel person och lite så) i takt med att man ruttnar ihop på att konstant ha ont i kroppen bland annat. Tanken är god dock. Att förbundet har ett eget forum för EDS:are. Men som sagt… jag blev bortskrämd av den negativa och stundtals aggressiva stämningen… Men skit i det nu, nu ska vi prata om ett trevligt forum.

Tur att jag lärt känna Katta. Hon guidade mig i EDSen och även till hennes forum.

Jag fick länka, jag fick fråga ”dumma” frågor (finns inga såna, det ska ni veta!) och jag kunde jämföra med andra.

Vad är normalt, vad är inte normalt, varför gör kroppen si eller så? Jag fick svar, jag kunde GE svar, det är högt i tak (tackar för det!) och väldigt ofta kommer jag på mig själv att skratta, nicka instämmande eller bara få den där känslan av att ”alltså, det saknas en Gilla-knapp på det här inlägget” haha!

Det finns så mycket kunskap, glädje och ambition bakom det forumet. Moderatorerna är sakliga, halvanonyma och helt sjukt sköna! Visst kan man må dåligt, visst får man gnälla, men den känslan är inte den dominanta i forumet, nä, det är gemenskapen, den där känslan av att ”vi ska hjälpa varandra och kan vi inte hjälpa till så kan vi åtminstone peka i rätt riktning”. Och det är inte bara prat om EDS och allt vad det innebär, det pratas tjejgrejer, killgrejer, andra grejer och tja… det mesta som kan behöva dryftas mellan människor som är lite si och så och alldeles unikt underbara!

Ett sånt forum. Ett sånt forum borde alla som har nån form av tja… inte vet jag… äh… alla forum borde vara så!

Så. Om du har EDS, känner nån som har EDS eller helt enkelt bara har lust att ”hänga med coola katter” – sväng in och bli medlem vettja!

Varmt välkommen in i zebrahagen!

Kassörskan slår in numret och kontrollerar mitt ID. Hon rynkar pannan. Tittar på skärmen. Tittar på mig.

”Nä… här finns inget sånt paket…”

”Jo! Titta!” säger jag och visar henne sms:et jag fått (som om det skulle göra att paketet magiskt dyker upp liksom ”Jomen jag har ett sms, då finns paketet!” Doh!)

”Nä… det måste vara fel nummer. Du får ringa till de som skickat paketet så du får rätt nummer”

Fan.

Ringer 118800 för att ta reda på numret till nätbutiken. Nope. De har inget telefonnummer.

Fan.

Går hem.

Startar datorn, kopplar upp mig och mejlar butiken.

Svaret kom visserligen snabbt. ”Det är inte vårat fel, det är posten som fuckat upp. Här är kolli-id:t på paketet” stod det i runda slängar, dock inte riktigt så… eh… frankt.

Ringde Posten för att höra var paketet var. Jodå, det skulle vara nere på mitt lokala utlämningsställe.

Jahaja. Tog med mig lappen med kollinumret och travade ner till posten igen. Samma kassörska.

Hon slår in numret, tar mitt ID, tittar på skärmen och sen skakar hon skrattande på huvudet.

”Vet du vad det står nu!?”

”Nä?”

”Försändelsen utlämnad”

WTF?

Jag fick följa med henne in i postrummet och leta själv eftersom det stod två till som behövde hjälp i kön. En kvinna som skulle lämna in post och sen en man som skulle hämta paket. Gissa vem som fuckat upp igen? Jupp. Posten. Medan kassörskan letade efter mannens paket hittade hon mitt!

För att komma ut från postrummet måste man gå genom en hög grind. Mannen som väntade på sitt paket var nånstans i närheten av 70 och säger glatt:

”Du får hoppa över! Haha!”

”Nä, jag tror inte mina höfter pallar det faktiskt…”

Den mannen fick ett väldigt spännande uttryck i ansiktet men sa inget. Han kanske visste hur det kändes?

Det gick långsamt hem. Jag var trött överallt och höfterna… ja… ajsomfan kan man säga.

Vad som var i paketet? Det här -

Baksaker!

Fina blommor i sockerpasta blev det

1. Vad gjorde du för tio år sedan?
Hmm… januari 2002, då var jag fortfarande rätt ny på nuvarande jobbet. Gjorde nog inte mer än så, tränade rätt mycket i och för sig, men eftersom jag inte bloggade då så minns jag ingenting av nånting som hände då…

2. Vad gjorde du för ett år sedan?
Mycket hockey, mycket foto, mycket snurrigt med läkare och diagnoser och annat spännande…

3. Fem snacks som du gillar?

* Saltlakrits
* Skumgodis
* Chokladkakor (innefattar allt från Daim till Oreos)
* Vit choklad
* Popcorn

4. Fem sånger du kan hela texten till?

* Du gamla du fria (eller hrm…. bara de två första verserna men de kan jag jefligt bra! Hela texten hittar ni här)
* Blinka lilla stjärna
* Charlie (Amanda Jensens låt)
* …
* …

5. Fem saker du skulle göra om du var mångmiljonär?

* Som alla andra – betala skulder, mina och familjens! (Snor JVJKs svar rakt av)
* Köpa sjukt mycket mark och sen bygga mitt eget drömhus (inkluderat stooooort garage, fotostudio, stoooort akvarium och massa annat nödvändigt )
* Investera (köpa hockeylag, fastigheter osv)
* Resa
* Skänka till välgörenhet som Bris, Cancerfonden, Röda Korset osv

6. Fem dåliga vanor?

*harkel* Röker
* Rycker i ytterdörren för att kolla att jag verkligen låste ett par sekunder tidigare
* Dålig och dålig, jag är alltid ute i god tid… och eftersom jag hatar att vänta så blir det nog en dålig vana eftersom jag alltid är minst en kvart tidig till olika möten…
* Jag går alltid samma runda med hunden på kvällen, dålig vana eftersom det blir så jävla ensidigt haha! Men det är bekvämt
* Nope… har inga fler dåliga vanor (fast min familj och vänner skulle säkert kunna hitta fler dåliga vanor jag har *hemmablind* )

7. Fem saker du gillar att göra?

* Fota
* Baka
* Umgås med alla mina favoritmänniskor
* Kolla hockey
* Hugga ved (jo faktiskt)

8. Fem saker du aldrig skulle klä dig i eller köpa?

* Plastsäck – verkar sjukt kyligt
* Onepiece – euhm… näää… bara så… euhm… näää
* Sombrero – jag är smurfstorlek, jag skulle ju se ut som en vandrande svamp!
* Skinnbyxor – verkar varmt och obekvämt
* Kortkort kjol/-klänning – nog för att jag har snygga ben men nä, skulle känna mig för naken…

9. Fem favoritleksaker?

* Kameran
* Datorn
* Androiden
* Nintendo Wii
* Okej, han är ingen sak, men han är jävligt underhållande faktiskt – Odjuret!

10. Vem vill jag ge uppgiften vidare till?
Hmm… jag vill att alla som läser här och har en blogg och inte redan svarat på frågorna ska göra det haha!

Sjukt ont i höfterna och benen idag igen… Vill inte ta nån tablett förrän jag ska sova så det får gå. Riktigt SÅ ont gör det inte än, jag klarar fortfarande att gå liksom

Köpte faktiskt en skitviktig grej idag. Ny duschslang och duschmunstycke! Har fått köra med bara slang ett tag haha! Lätt meckigt men det har funkat. Men nu så! Kolla!

Med massagefunktion! Gotta love it!

Dagens WTF? – Träffade på en gammal klasskompis när jag var ute och handlade, inte bara en gång, utan två, i två olika butiker! Vad är oddsen liksom? Haha!

Dagens flax – Fick för mig att svänga in till en butik jag inte tänkt åka till från början och vad händer (förutom att jag träffar på klasskompisen ytterligare en gång)? Jag hittar EXAKT vad jag letat efter i tre andra butiker! Häpp!

Hittade den här till odjuret också Blev poppis!

Så. Han fick present. Jag fick present(er), men okej då, det blev ganska rättvist eftersom han fick både tuggben och mer frolic från affären

Ny elvisp!

Små badbomber. Ursöta ju!

Ny Frolicburk till odjuret

Inte för att jag tror han bryr sig om VAR hans Frolic förvaras, bara han får äta de liksom haha!

Imorgon ska jag försöka skriva lite EDS-relaterade grejer, bland annat om forumet (stick dit för tusan, vi har skitkul där!)

Dagens aktiviteter har innefattat skogspromenad med fotografering (tog med systemaren den här gången), några matcher wordfeud och så lyckades jag peta i mig en bit hemmalagad pizza jag hittade i frysen.

Just nu sitter jag och njuter så gott det går, mina höfter gör nämligen förjävla ont, men jag njuter av CSI NY på tvn och att det lilla odjuret nöjt ligger halvt om halvt i knäet på mig och snarkar. <3

Höstlöv i vinterskrud

Ser ni Frolicen? Huliganen har full koll!

Alltså, det var en fin sol bakom träden som jag fotade. Faktiskt.

Jomen jag har det himla bra ändå, trots ickejobbande <3

Vad gör ni?

Så. Vad gör man? Att mota illamåendet brukar funka med kolsyrat vatten, så också nu. Ont i käkarna/tänderna – tuggummi märkligt nog.

Huvudvärken då? Nope. Inga tabletter funkar… Sov tio timmar inatt så jag kanske har sovit för länge?

För att tänka på nåt annat och vila ögonen från tv och dataskärmen, så övade jag mig på att göra dekorationer i sockerpasta. Nu hade jag bara gul hemma så det blev lite ensidigt (därför piffade jag till det lite i Photoshop). Har gjort SPn själv så den var ”gammal” och helt okej att träna på haha!

Florsocker, sockerpasta, kavel och annat som behövs

Kom på lite idéer också men jag får vänta till lönen kommer. Ska bli superkul att baka igen, inspirationen försvann en stund men nu är den tillbaka!

Piffigt värre!

Eftersom jag blivit extremt svag och det är halt ute så har jag satt på odjuret en sån där förhatlig Halti… Jag hatar det, men det funkar i nuläget.

Däremot fick jag ju (nästan självklart och väldigt förväntat) en idiotkommentar om det. Från en helt okänd människa. Två kvinnor, i min ålder, passerade oss när vi var ute och en av de frågade i dryg ton om jag verkligen skulle ha en så stor hund om jag är tvungen att ha hjälpmedel för att gå ut med honom.
Gissa vem som lackade ur? Jupp. Svaret kom förvånansvärt snabbt och madam såg rätt tillplattad ut när jag var klar. Vad jag sa?

- Ursäkta men vet du nånting om mig? Vet du nånting om honom? Jag är SJUK! Jag går ner i vikt och blir svagare för varje dag som går  och det blir ju knappast bättre av det här vädret! Jag är ensam med honom och han måste ut. Jag gör det bästa av min situation, hur fan lever du DITT liv?!”

Så där ja. Sen gick jag. Skitarg. Men jävligt nöjd med att äntligen få mål i mun i rätt stund haha!

Kom på en annan sak som stod i provsvaret, ingen gluten eller laktosintolerans. Eh…. det hade jag kunnat tala om… Jag äter enormt mycket bröd och ännu mer mjölkprodukter. Nemas problemas liksom

Fatta vad deprimerad jag hade blivit om jag fått ge upp mina älskade ostmackor haha!

Idag kör vi söndagslunk ala grande! Visserligen har jag lagt fram lax på tining men det vette tusan om jag orkar… Influensa suger! Och det känns jävligt bakvänt att man sitter och huttrar samtidigt som man har feber…  Tyvärr får jag mer ont i högersidan men å andra sidan, jag får ju extra ont överallt ändå när jag är sjuk.

Odjuret snarkar medan jag surfar

Tur att det finns lika mycket soffa till, åt andra hållet, så får vi varsin hörna! Det brukar dock sluta med att han reser sig, vänder näsan mot mig och sen knör ner sig mellan/över mig
Gott så, blir varmt och mysigt då Tur man inte har New Foundland haha! 49 kilo mastiff räcker liksom

Ett fruset litet nypon blev förevigat åtminstone

Promenad – Tog en alternativ skogspromenad eftersom det är isgata typ överallt. Slutade med att jag var ute en timme eftersom jag hittade en massa skoj att fota (fast jag hade bara mobilen med mig)

Näringsintag – Yoghurt, två mackor, kaffe, en riskaka, en halv vit chokladkaka, några valnötter och en liter kolsyrat vatten.

Mest oväntade – Jag sitter, på riktigt, och tittar på tv10 och programmet Supermänniskan… helt vansinnigt! Män som böjer skiftnycklar med bara händerna!

Roligaste – ”Hej”-övningen med odjuret gick över förväntan, vi hade störningar i form av hundar, joggare och skrikande barn. Lövlä!

Men maaamma – Ringde mamsen som svarade med låg röst… hmm… ”Jag sitter på toa…” haha!

Jomensådärja – Nu så. Ont i halsen, öronen och skallen. Täppt näsa, nyser och har feber. Hej influensa! Gissa vad det gör med smärtan i högersidan? Jepp. Massiv ökning… tjolahopptjolahej!

Satansjävlahelvetsskit – Att min granne inte kan motionera sina jävla ungar utomhus utan låter de springa och hoppa (helst med betongpjuck)… Och när jag säger till? Det är ju iiiinte från hennes lägenhet det låter, det är jag som lyssnar för mycket efter ljud. Jävlaidiot!

Odjuret spanar på skrikande barn

Supermys – Odjuret blir allt mer kontaktsökande och vill helst ligga på mig när vi ligger i soffan. Gärna också gå klistrad vid mitt ben (sen svänger han in framför mig så jag också måste stanna, sen ska det mysas). Om det beror på att jag tydligen blir sämre i kroppen eller om det det är han som börjar bli gammal, det låter jag vara osagt

Vadvardetjagsava?

Fick uppmaningen att köpa Niferex på apoteket. Problemet med det? Min mage omvandlar all form av föda till betong… Söta syster föreslog då blutsaft. Äckligt men okej, bara bita ihop och svälja liksom…

Eller ja, svälja fort som fan och grimasera.

Man vet att man är rejält övertrött när man fortfarande garvar åt den där gången för drygt tjugo år sen som hästkräket släppte en brakskit mitt i dressyrprogrammet så det ekade i hela ridhuset…

Man vet att det är dags att gå och lägga sig när man, istället för att säga ”aj” när man tippar med pannan före ner i golvet bara för att man knyter skorna liksom, börjar asflabba och lägger sig på mage utan att kunna resa sig på flera minuter …

DÅ! Då är man trött!

Nä, ta å gå å gonatta sig lite kanske?