Dr Eric Ronge skriver en mycket intressant artikel i Läkartidningen om EDS som mode-diagnos och vem som egentligen är bäst lämpad i läkarkåren att diagnostisera EDS-patienter.

Han skriver bra om EDS-diagnostik ur sitt perspektiv men jag tänkte att jag skulle berätta, extremt kortfattat, hur det ser ut ur patientsynpunkt.

Kunskapen om EDS och HMS är bristfällig bland läkare.

Stämmer alldeles utmärkt. Och tyvärr är det så att de flesta läkare tror de är guds gåva till patienten, de är allsmäktiga, har aldrig fel och hör de hovar, ja då är det faktiskt ingenting annat än små hästar som travar. De allra flesta läkare har svårt att acceptera något annat än hästar. Zebror är bara fantasifoster hos hypokondriker och gnälliga människor.

Dr Ronge frågar sig också vem som ska ställa diagnosen egentligen och han slår huvudet på spiken när det gäller vad som händer när en läkare faktiskt klivit ner från sin höga häst och sett att, därnere springer det ju runt zebror!

Han listar följande –

Reumatologen sysslar med inflammatoriska ledsjukdomar och tar i princip avstånd från EDS. Barn och ungdomar bör diagnostiseras av barnreumatologer som är vana att bedöma oklara led- och smärttillstånd ur ett mer holistiskt perspektiv.

Smärtläkare är i regel inte särskilt benägna att acceptera EDS/HMS som orsak till kroniska smärtsyndrom utan tolkar ofta dessa tillstånd som enbart funktionellt.

Ortopeder och neurologer möter ofta denna patientgrupp, men är alltför fokuserade på sina respektive områden för att se multisystemengagemangen jämte herediteten i ett sammanhang.

Kliniska genetiker är inget alternativ då det saknas genetiska eller biokemiska analysmetoder för EDS/HMS.

För patienter händer följande, rent krasst, när en privat-/husläkare skickar remiss till respektive instans:

Reumatologer skickar tillbaka remissen med vändande post. De vill inte ta i EDS-patienter med tång ens. De hymlar ju dock inte med det faktum att de inte vet något om sjukdomen och inte heller VILL veta något om den. Det är i alla fall intrycket jag får.

Smärtläkare tar gärna emot remissen men har i princip aldrig hört talas om EDS så det kan bli lite lottodragning vid diagnossättande.

Ortopeder och neurologer är som sagt allt för ”insnöade” på sitt eget expertområde för att se helheten.

När det då gäller den sista gruppen, kliniska genetiker ska man ha klart för sig att det är allmänt känt bland EDS-patienter att det ÄR dit man ska för att få diagnos. Men det är allt du får. En diagnos. Rehabilitering, stöd, hjälp i vardagen och så vidare, det berör de inte utan patienten får själv stånga sig blodig för att kämpa sig till den hjälp hen faktiskt har rätt till.

Det är dessutom så att, bland somliga husläkare, är inte en EDS-diagnos satt av en annan husläkare eller reumatolog ”godkänd”, istället måste en sån diagnos vara ställd just hos Klinisk Genetik för att den ska vara ”på riktigt”.

Det är tragiskt att vi zebror inte tas på allvar och att somliga läkare vägrar befatta sig med saker de inte har kunskap om. Jag önskar så att fler (alla) läkare kunde vara som min, han är ödmjuk inför det faktum att han faktiskt inte vet allt, han är nyfiken att lära sig och han inser att jag ibland vet bättre än honom vad som är bäst för mig.

Mer om EDS och kanske framför allt HMS av Dr Ronge finns här Hypermobilitetssyndrom

Annonser

Kommentarer till: "Ehlers-Danlos har blivit en modediagnos" (8)

  1. Det måste givetvis vara värre för er med ovanliga sjukdomar men problematiken är precis den samma även för ”vanliga” sjukdomar. Det tog mig ett och ett halvt år och besök på fem olika kliniker att få diagnoser och behandling för pco-s och hypotyreos för att jag inte hade hela listan med möjliga symptom, bara mer än hälften. Man borde kunna få till någon sorts samordning, speciellt i fall som ditt där ingen läkargrupp har expertkunskap om alla delar av sjukdomen.

    • Men alltså, det är ju nånting som är helt galet med sjukvården ju! 1½ år är inte okej! Man blir varken sjuk eller frisk efter en mall, alla är ju olika individer även om man delar en diagnos så att säga.
      Fullständigt vansinne att behöva kriga sig till hjälp, en diagnos underlättar så himla mycket ju!

  2. Det där är ju vansinnigt. Tyvärr är det ju ack så vanligt 😦 Som patient är man ju otroligt oskyddad – man har inget att sätta emot när läkarkåren avvisar.

  3. Intressant det du skriver om, men HUR STÖRT är det liksom…blir bestört av att läsa detta 😦

  4. Nemos matte sa:

    Jag har – hittills, är kanske säkrast att tillägga! – inte någon större erfarenhet av sjukvården, men man förstår ju varför man säger att man måste vara frisk för att orka vara sjuk… :/

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: