”Jag fick sitta där och skämmas…”

Ända sedan jag var barn har jag haft ont i kroppen. Mitt tydligaste smärtminne är från 6 års ålder och jag gråter av smärta, det känns som benen brinner och vrids i ett skruvstäd. ”Växtvärk” sa doktorn när mina föräldrar undrade om det verkligen var normalt det där. Jag blev stämplad som teatralisk och uppmärksamhetssökande. Och det var ju inte så konstigt, båda mina föräldrar jobbade skift. Farsan söp dessutom när han inte jobbade, så det var ju självklart att jag bara sökte uppmärksamhet.

16 år gammal började jag spela softboll.

18 år gammal blev jag tvungen att sluta eftersom jag dagen efter en match inte tog mig upp ur sängen på grund av smärtan.

24 år gammal brakade ryggen ihop. Blev klappad på huvudet och fick höra att jag inte kunde ha ont i ryggen när jag var så ung. Och dessutom ”Sååå ont kan det väl inte göra?”

Fem olika läkare som inte trodde mig sjukskrev mig glatt och lämnade mig därhän. Det är tur att jag har en tigermamma.

När jag kom till specialisten började jag gråta när hon efter undersökningen sa ”Det här är en mycket vanlig skada bland unga kvinnor”

32 år gammal började min kropp säga ifrån. Det räckte nu. Innebandy och hård styrketräning 6 dagar i veckan? Är du inte riktigt klok?

Inflammationerna avlöste varandra. Smärtorna blev fler och värre. Ibland kunde jag knappt gå på grund av de. Jag gick ju till doktorn så klart.

Flera gånger.

Och det var nu kriget startade.

Kriget mot kroppen som inte ville, kriget mot läkarna som inte ville.

Jag satt där i stolen, på britsen, i läkarens rum och skämdes. Kände mig dum som tog upp hens värdefulla tid med ”gnäll” om att det gjorde ont ”både här och där och ibland där också”. Gång på gång fick jag fylla i tester som skulle visa på att jag var deprimerad. Gång på gång visade resultaten att jag inte var det. Självklart blev jag sedd som lögnare, ”du måste ju svara ärligt på frågorna!”

Alla blodprov kom tillbaka utan anmärkning, när mina smärtor inte överensstämde med ”Stora läkarmallen för diagnoser 1.1” fick jag antidepressiva och uppmaning att rycka upp mig.

Näe, det var ju inte så farligt det där. Bara rycka upp sig.

”Det är nog bara inbillning”

Tillslut började jag fundera på vad som var fel på mig. Inte rent fysiskt alltså, det hade ju läkarna sagt att det inte var och läkare vet ju bäst eller hur? Vad var det som gjorde att jag uppenbarligen ville ha ont och vara trött och inte klara av min vardag? Vad var det för fel i huvudet på mig? Varför fick jag ingen hjälp, jag var ju uppenbarligen psykiskt sjuk.

Jag tvingade kroppen att göra saker den sa till mig var för jobbigt. ”Det är bara rycka upp sig”.

Vid några tillfällen sa kroppen ifrån å det grövsta och stängde helt enkelt ner fullständigt. Jag blev förlamad. Kunde inte röra mig på flera timmar. Jag borde ha fattat att jag inte var sjuk i huvudet.

”Ibland kommer hjälpen från oväntat håll. Och ibland får man hitta den själv”

Så dök hon upp då, min ängel på jorden. Som gav mig svaren, som lät mig vara gäst i hennes liv en kort stund innan hon blev min ängel i himlen.

Via bloggen fick vi kontakt och hon misstänkte direkt Ehlers-Danlos eftersom hon själv led av, bland annat, det. Hon förberedde mig inför stundande läkarbesök, hon peppade, hon blev arg när läkarna ryckte på axlarna och sa att EDS var så ovanligt att det inte var någon idé att ens skicka remiss till berörd instans.

Alltså. En läkare med en patient hen klassat som hypokondriker och försökt behandla med serotonin, vilket resulterade i en överdos. En läkare, som i ena stunden rycker på axlarna och uppgivet säger ”Jag vet inte vad jag ska göra med dig” och i andra vägrar skicka en remiss. Om en läkare inte vet vad som är fel på en patient, varför sätter hen hellre en psykisk åkomma istället för att rådfråga en kollega. Varför lyssnar hen inte på patientens vädjan om att få bli utredd?

I ett desperat sista ryck kontaktade jag en Landstingsansluten privatläkare. Började som man absolut inte ska göra om man vill ha hjälp av en läkare – ”Min kompis har EDS och hon tror att jag också har det…” Visade sedan mina överrörliga leder för hans uppspärrade ögon.

Det tog inte mer än en kvart så hade remissen gått iväg. Under den kvarten hann vi prata lite, han googlade fram EDS och vilken klinik han skulle skicka remissen till. Han skickade i samma veva iväg remisser för provtagning, ”ifall det är något annat också”.

Fyra månader senare fick jag min diagnos på Klinisk Genetik på Karolinska i Stockholm.

I över tre år hade jag ”bråkat” med läkare för att få en korrekt diagnos. TRE ÅR. Det finns de som fortfarande krigar. Det finns de som krigat mycket längre än jag.

”Vem är det som bor i min kropp? Du? Eller jag?”

Ibland får jag fortsätta kriga. Sedan jag bytte från privatläkare till vårdcentral har jag haft fyra olika husläkare. Den fjärde vägrar jag släppa. Jag fattar nu att min nya husläkare är något av ett unikum. Hen lyssnar, diskuterar och är ödmjuk. Ja. Något av ett unikum är hen allt.
Men ibland har hen inte tid med mig och då får jag skyfflas iväg till någon annan. Någon som har ”tid”.

Varje gång blir jag ifrågasatt om mina symptom verkligen är på riktigt, är min diagnos verkligen ställd av ”godkänd” instans ens en gång? Jag har ju varit deprimerad tidigare, så är det inte så att jag känner mig lite nere..? Citodon? Nej nej, det är beroendeframkallande. Och så ont kan det ju inte göra så jag behöver SÅ starka tabletter.

  • Ja. Jag har varit deprimerad förut. Då fick jag antidepressiva och det var vansinnigt bra. Jag vet alltså hur det känns I MIG när JAG är deprimerad. Och när du vill sätta en falsk diagnos på mig, för att det är mest bekvämt för DIG, ja, då tar jag faktiskt illa upp.
  • Ja. Jag vet att Citodon kan vara beroendeframkallande. Om man inte följer anvisningarna från läkaren och alltså äter mer än ordinerat. Så när du kallar mig för knarkare, då tar jag faktiskt illa upp.
  • Ja. Det kan göra så ont. Om det fanns en maskin så du kunde koppla upp dig till min kropp och känna det jag känner, då skulle du bli vansinnigt mycket mer ödmjuk. För när du kallar mig för lögnare, ja, då tar jag faktiskt illa upp.

Det finns så mycket mer jag skulle kunna ta upp men min önskan är att vården får mer pengar (för ibland är det där skon klämmer, det finns inte pengar till att skicka remisser), att läkare blir mer ödmjuka inför sina patienter med ”oförklarlig” smärtproblematik och faktiskt försöker få insikt i att de inte kan göra eller veta allt. Det är inte ett tecken på svaghet att be om hjälp. Är det inte därför ni blev läkare från början? För att hjälpa människor? Inte pumpa de fulla med antidepressiva för att ni inte törs be kollegor om hjälp?

Någonstans, mer eller mindre djupt inne i varje läkare, finns den där glöden. Den där passionen som gjorde att de utbildade sig från första början. Om det inte går att få den att växa sig större, då kanske det är tid att gå i pension eller söka sig till en annan yrkeskategori.

För vi behöver er glöd. Vi behöver er hjälp. Och som vilken annan människa som helst, så behöver vi behandlas med hänsyn och respekt.

Edit – Och som av en slump fick jag en länk till det här inlägget skickat till mig: Sjukdomsberättelsen i centrum, av Rolf Ahlzén
Mycket passande!

Edit 2 – Fler som inte får hjälp… Länk

Annonser

Kommentarer till: "Öppet brev till Sveriges läkarkår" (15)

  1. Blir arg och stum.

    Många kramar

  2. ullebengtsson sa:

    Åh, jag ryser.

  3. Det är ju fruktansvärt att man måste slåss för att få hjälp när man behöver det! Helt sjukt att det bara handlar om ifall du har tur nog att få en kompetent/engagerad läkare!

  4. Nemos matte sa:

    Får ont i både själ och hjärta när jag läser det du skrivit… Helt fruktansvärt om en läkare låter sin prestige gå före patientens behov.

    Du är beundransvärd som har orkat fortsätta!

  5. Så trist så trist, men tyvärr är ju inte du den enda som blivit misstrodd inom läkarvården eller blivit utsatt för idiotiska läkare. Jag råkade speciellt ut för en läkare och han påstod att min rygg, bröstrygg och höftsmärta berodde på att jag hade lägre smärtgräns än andra.
    Jag har valsats runt hit och dit tills jag en dag äntligen fick komma till reumatologen och till slut fick jag äntligen även MR-röntgen av min rygg och det var inte alls konstigt att jag har så ont som jag har. Det kan du läsa här: http://stinasbucket.blogspot.se/p/blog-page.html

  6. Ps. ser att du har en länk till mig här men den går ju till fel adress 🙂 Kram

  7. Tack för din fina kommentar och kul att du hittade min blogg.

    Vilken jäkla resa inom sjukvården du har tvingats göra. Bra text och jag hoppas att den blir läst av rätt personer.

    • Tack för din fina kommentar och kul att du hittade min blogg.

      Vilken jäkla resa inom sjukvården du har tvingats göra. Bra text och jag hoppas att den blir läst av rätt personer.

      Min rätta blogg är
      http://ensarasblogg.wordpress.com

    • Chansen att rätt personer läser är ganska liten (precis som min blogg) men ibland så händer det att besöksstatistiken går bananas och jag fattar ingenting haha!

      Tack så jättemycket för kommentaren! 🙂

  8. Mycket skit man ska stå ut med. Men du e en tuff rackare. Har varit lite frånvarande då jag e i en svacka :p

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: