Om mig & Ehlers Danlos Syndrom

Om mig

Tjej av årgång 1976, hundägare, arbetar med administration i en mansdominerad bransch (heltid och lite till), är också frilansfotograf och skribent.

Sommaren 2008 då började min kropp bete sig ”konstigt”, den värkte, jag blev yr och fruktansvärt trött. Jag kände inte igen mig själv. Varför kunde jag inte längre kuta omkring i skogen och leka med hunden i flera timmar som förut? Varför tog jag tupplurar som en annan pensionär på helgerna?

Gick till min husläkare. Talade om för honom att jag också hade ont i fingrarna och var stel.
”Det blir så där när man blir äldre, det är bara vänja sig”
I det läget tyckte extremt laglydiga jag att det nog skulle vara värt några tusen i böter för att slå gubbjeflen på käften. GAMMAL!?! Vänja sig?! Vad i helvete!?
Jag var då 32.

Hela ”doktorsavhandlingen” kan ni läsa HÄR

Vad innebär det rent praktiskt då?

För att förstå det måste man förstå lite hur kroppen är uppbyggd och vad EDS är.

EDS är en bindvävssjukdom. Den är genetisk. Den är kronisk. Den är dock inte (enligt hittills funna forskningsresultat) progressiv. Däremot är smärtan det. Progressiv alltså. Det innebär att jag kommer få mer ont.

Kroppen är i princip uppbyggd av bindväv – muskler, leder, inre organ som hjärta, lungor och mjälte till exempel.

En frisk människas bindväv är som ett färskt gummiband, spänstigt, tätt och tja… boing-oingar himla bra.
En EDS-människas bindväv är också som ett gummiband, ett gammalt och torrt gummiband som inte boing-oingar särskilt bra alls faktiskt.

Man kan säga så här att en frisk människa har starka senfästen och muskler som håller lederna på plats. Det har inte jag. Mina axlar hoppar ur sitt läge, höftkulorna likaså. Mina knän slår bakåt, mina fötter ser ut som på en anka eftersom kroppen inte klarar av ”hålla ihop” de, därför får jag fruktansvärt ont där (också).
”Men träna upp musklerna då” säger nån. Mmm, det funkar tyvärr inte så. Det fungerar till en viss gräns, men till slut blir det ändå för mycket belastning för kroppen. Jag kan försöka bibehålla den stabilitet (för det är det det handlar om) jag redan har, men jag kan inte öka på den.

När en frisk människa går till exempel så tar hen med sig en stor del av energin från steget in i nästan. Det gör inte jag, jag måste börja på noll för varje steg. Alltså gör jag av med 100% energi när du  som inte är sjuk gör av med 20-30%

Jag har ont i kroppen. Jämt. Alltså dygnet runt, alla dagar på året. Jag får aldrig en semesterdag från smärtan, den är där. Jämt. Man blir trött av att ha ont hela tiden.

Det finns något som kallas VAS-skala, som ”mäter” smärta. Min ser ut så här –

1 – 3
Någon etta har jag i princip aldrig men den här smärtan är en sån där irriterande, molande smärta som man liksom lever med hela tiden, ett surrande, ilande, som man inte kan ignorera.
4 – 6
Nu börjar det bli lite tröttsamt, ungefär här brukar jag oplanerat råka klämma ur mig några stånk och stön när det hugger till i knän, höfter, axlar eller var det nu gör ont nånstans
7 – 8
Okej, nu åker pillrena fram. Hunden måste ut, jag måste jobba. Det skär. Som långa skärblad, upp och ner längs med benen. Smärtan skjuter upp i kroppen ända till huvudet och ibland gråter jag.
9
Nej. Jag jobbar inte vid nior. Då gör det ont att andas, minsta lilla rörelse skickar enormar smärtor genom hela kroppen. Som ett jordskalv av smärta ruskar den om min kropp och jag andas så försiktigt jag kan. Fulldos Citodon och göra så lite som möjligt.
10
Så långt har det inte gått än (och ska förhoppningsvis inte göra heller). Och gissa om jag är glad för det.

Eftersom det sitter bindväv runt mjälten också innebär det att jag är infektionskänslig. Mjältens uppgift är nämligen att skydda kroppen från infektioner. Gissa vad det gör för ekonomin? ”Hej karensdag! Dra åt helvete är du snäll..”

Vad händer när man har ont? Jämt?

Man blir lite lätt dum i huvudet. Ungefär som att du fått sova två timmar per natt i sju veckor ungefär. Sååå smart blir du.
Därför jobbar jag bäst tidigt på morgnarna, då är kroppen relativt återhämtad under natten. Mot eftermiddagen blir det lite segt. Och fredageftermiddagar, när det varit fullt upp hela veckan, jaaa … då är det lite väl mycket ”Goddag Yxskaft” haha!

Har du andra/fler frågor?

Skriv en kommentar så svarar jag! 🙂

Ehlers Danlos Syndrom-diagnos

Jag har – EDS Klassisk typ med överlappning till hypermobilitetstyp
Mer info på Ehler-Danlos syndrom, Riksförbund Sverige

Annonser

Kommentarer till: "Om mig & Ehlers Danlos Syndrom" (29)

  1. Erik Jönsson sa:

    Hej

    Jag läser till sjuksköterska på Mälardalenshögskola som ligger i Eskilstuna. Ska snart börja 5 termin och börja skriva min c-uppsats. Jag och min skrivkollega ska skiva om Fibromyalgi. Syftet men studien är att belysa upplevelsen av lidandet i vårdrelationer och i vardagslivet. Vi ska skriva en littraturstudie där vi tänkt använda oss av bloggar och självbiografier. Vi vill fråga dig om det är okej att vi använder oss av din text och har med i våran studie?
    Självklart använder vi inte ditt namn och allt matreal behandlas konfidensielt.

    Mvh
    Erik Jönsson och Persnilla Höbinger

  2. Leif Andersen sa:

    Hej.
    Jag är en manlig undersköterske på 48 som i tre månaders tid haft växande antal symptom på FM. Det började med arytmi och smärtor i bröst, mage och rygg, för sedan att krypa i fingrar och tån, ledvärk, nackstelhet etc etc.
    Läkaren har nyligen gått med på att skicka mig till röntgen och neurolog/reumatolog. Jag önskar höra om vidare undersökningar, medicinering och vilka åtgärder FK kräver av en person med FM för att jobba heltid. Att fortsätta i vården ser jag inte längre som en möjlighet.
    Svara gärna direkt på mailen.
    Tack
    Leif

  3. Hittade din blogg av en slump. Log när jag läste att din kropp är snygg, men dum. Precis så brukar jag tänka om min egen kropp. Den är snyggt för sin ålder, men shit vad knäpp den är!

    Önskar dig en skön helg!

    Kram från en med samma ”åkomma”!

    • Precis! Det blir lätt komplicerat när man ser sig själv i spegeln och ser en (åtminstone relativt) vältränad kropp som verkligen går av för hackor och så känner man sig som en förvirrad, lätt väteproxidblonderad pensionär inuti liksom… 🙂

      Hoppas att du också får en riktigt skön helg! 🙂

  4. Hejsan
    Hittade hit av en slump. Själv lider jag av EDS och drar på en kronisk trötthetskänsla i både kropp och knopp, kronisk värk i muskler och leder och….ja listan kan göras hur lång som helst.
    Jag ska äntligen få komma ut och arbetspröva 2 timmar efter att ha varit hemma sedan hösten 02. Känner att jag behöver det för den mentala och sociala delen.
    Hoppas du får en fin sommar.
    MVH Janeth

    • Hej!
      Välkommen hit! 🙂
      Ja det är ett av plussen med jobb, den sociala delen. På mitt jobb har vi till den större delen roligt tillsammans (sen kan man ju inte alltid dra jämnt med alla 😉 )
      Detsamma till dig!

  5. Hej!
    Sätter av ett lite avtryck här också. Din blogg är så bra!! Ha en skön helg 🙂
    Kram

  6. Känner igen mig mycket i det du skriver, när jag 1988 fick besvär i nacken så fick jag diagnosen ålderskrämpor, vid magnetröntgen några år senare upptäcktes märgpåverkan i halsryggen med omedelbar steloperation i nacken. Denna operation gjorde dock mig inte bättre utan sämre men så kan det gå ibland.
    Men jag vill ge dig rådet att det är du som är expert på din kropp och ingen annan. Är du inte nöjd med sjukvården byt läkare, sjukgymnast osv.
    Jag hoppas du orkar kämpa vidare för din hälsa.

  7. Hej titta gärna på min film med som är på Svenska och har en liten annan inriktning om hur det är att ha EDS. Jag tänker på alla er här som inte sett den ännu.

  8. Känner igen mej i din text, kunde ha skrivit den själv. ”Bästa” vården jag fått i början innan diagnos var när saker gått ur led samt att revbenen gått åt fanders: hemskickad med en psyktablett och tid till kuratorn för att utreda varför jag som är så frisk tror att jag har ont! 😀

    • Hej å välkommen! Blir så glad av kommentarer, tack! 🙂
      Varför är det så lätt för sjukvården att skylla smärtor på psyket? Är det likadant för män? Om de har ont, får de en ”lyckotablett” och remiss till psykolog eller får de adekvat hjälp redan från början?
      Jävligt märkligt det där.
      Tack för titten och välkommen åter! 🙂

  9. Men wow, vilken blogg! Är under utredning för EDS och hittade hit via ”Inte bara sjuk” bloggen”. Du skriver så härligt! Jag gillar oxå att fotografera mm… Det ska bli kul att läsa mer här. ha en bra dag//Annelie H

  10. Hej!

    Jag är en 24-årig tjej som helt hux flux blev riktigt sjuk. Sängliggandes i ett halvår men nu hyfsat på benen. Då jag sedan tidigare är rätt kraftigt överrörlig och alltid har ont började min läkare prata om EDS i våras. Men då jag mår hyfsat nu verkar ingenting hända. Lösningen verkar alltså vara att jag ska hetsäta värktabletter och hålla tummarna för att jag ska bli piggare. Efter att läkaren nämnde EDS har jag börjat kolla upp en del och tycker att det stämmer läskigt bra in. Min fråga är hur du fick din diagnos? Specialist? Skulle gärna vilja höra lite mer!

    Hälsningar
    Lisa

    • Hej och välkommen! 🙂
      Tycker du ska kräva en remiss till Klinisk Genetik (jag var på Karolinska i Sthlm), om din läkare ändå tagit upp EDS tycker jag hen skulle remitterat dig direkt. Jag fick axelryckningar av min dåvarande läkare och jag sökte mig då till en privat läkare som inom en kvarts samtal hade skickat en remiss. Vill inte din läkare remittera dig, sök dig till någon annan. Ge inte upp! Att få en diagnos gör att stressen minskar och man kan fokusera på rätt saker. Jag har till exempel, dock mycket motvilligt, fått lära mig fördela min energi över dagen. Jag måste välja vad jag ska göra, just nu räcker det knappt till jobbet. Stress gör att jag får mer ont, vid mens får hormonerna spunk och gör att jag får mer ont också. Att göra ”för mycket”, tex träna och gå och gå och handla samma dag funkar inte, då stänger kroppen ner fullständigt.
      Som sagt, jag tycker du ska söka dig till en annan läkare som kan skicka remiss om din nuvarande inte vill. Det är viktigt att få diagnos, särskilt som det finns olika subtyper av EDS.
      Massor av lycka till och välkommen åter! 🙂

      • Missade att du hade svarat här. Tack så mycket för svar! 🙂 Just känns det som att ”mina” läkare har gett upp. Istället för att hitta ursprungsproblemet (som skulle kunna vara EDS) så trycker de i mig smärtstillande och ger blockader. Så en remiss är nog precis vad som behövs! Jag vill ju veta vad som är fel, inte bara hetsäta tabletter (20 st är jag uppe i nu om jag ska följa läkarnas anvisningar).

        Så tack för ett bra och konkret svar! Här ska fixas remiss 🙂

      • Det låter ju helt vansinnigt att de vill trycka i dig så mycket smärtstillande tabletter när du är så ung! De läkare jag har varit hos har initialt varit väldigt restriktiva med alla sorters smärtstillande (nu har jag dock en bra läkare som går att diskutera med). För mig hjälper också värme, typ varma bad, ångbastu eller duntofflor för att mjuka upp stela, krampande muskler.
        Hoppas verkligen du hittar en bra läkare när du får din ”second opinion”, annars är det bara fortsätta kämpa! Det är skitjobbigt att behöva streta i motvind för att få den hjälp man har rätt till men envishet och en ilsken förälder kan vara bra ha i bagaget. 🙂

  11. Hej,

    Jag läste om din sjukproblematik. Ansök om högriskskydd hos Försäkringskassan så har du max tio karensdagar på ett år och ersättning från och med dag ett resten av året. Förlåt om jag lägger näsan i blöt.

    • Hej!
      Ingen fara, lägg näsan i blöt du 🙂
      Ska genast surfa in på FK och kolla på högriskskyddet, tack för tipset!

      • Inga problem. Maila mig om du vill/behöver ha mer hjälp/tips. Jag är jurist och jobbar med bland annat socialförsäkringsrätt och är följaktligen inte imponerad av kassans arbete.

      • Tack! Jag har återbesök till doktorn på måndag, ska visa honom blanketterna från FK då (såvida jag inte glömmer, mitt minne är ganska jättedåligt haha!)

      • Håller tummarna. Läkarna har extremt stort ansvar i frågan om patienternas rättigheter gentemot kassan, men det är inte alltid de riktigt förstår det. Mer sådant på läkarutbildningen, säger jag!

  12. Så bra sammanfattning av EDS har dock inte riktigt så djävligt ännu men stå på fotknölarna är väl ingen konst eller 😉
    Tänkte jag skulle länka till din sida från min så fler får chansen att läsa om EDS.

  13. Har nyligen fått bl.a. diagnosen Ehler-Danlos. Jobbigt men ändå bra att veta vad som är felet med mig och min kropp.
    Känner igen mycket av det du skrivit.
    //Michaela

    • Välkommen!
      Ja, det är jobbigt och det tar tid att vänja sig och acceptera det (jag har fortfarande svårt att göra det ibland). Låt det ta tid, lär dig om din kropp, lyssna på den.
      Visst är det skönt att äntligen få diagnos?! Även om den i sig, inte är så jävla munter, men några frågetecken rätar ut sig i alla fall.
      Lycka till! 🙂

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: