Grejen med EDS

Ja, vad är grejen med EDS (Ehlers Danlos Syndrom)?

Har läst på flera ställen att EDS är progressiv. Det är inte sant.
EDS är ett syndrom, precis som Downs Syndrom, det är alltså ett statiskt tillstånd. Däremot är smärtan progressiv.
Så. Då har vi rett ut det.

Ehlers-Danlos syndrom är en grupp ärftliga bindvävsförändringar som karakteriseras av att hud, leder, ligament och blodkärl får en ändrad struktur. (Källa: Ehlers-Danlos Syndrom Riksförbund Sverige)

Nedanstående är endast mina egna erfarenheter och tips för att underlätta – 

Först och främst –

Gilla läget!
Det finns nämligen inte ett skit du kan göra för att bli av med EDS. Den är kronisk, du kommer aldrig bli frisk. Gilla läget. Det tar tid men som sagt, gilla läget.

Smärtan blir värre av stress, hormoner (typ vid mens) och när humöret är väldigt ”blått” så att säga. Det blir alltså inte bättre, alls, av att gnälla och tycka synd om sig själv även om man måste få tillåta sig kortare perioder av sånt, det är bara bra för den mentala hälsan att flippa ur och bli skitarg och less.

Var beredd på överraskningar. Rätt som det är kan en led hoppa ur sitt läge och helt ärligt – Det gör ont utav helvete!
Ibland kan det börja göra ont i muskler eller på ställen du inte trodde kunde göra ont eller att du ens hade.
En skada (och även infektioner) tar låååång tid att läka ut, ibland går skadorna upp utan särskilt mycket yttre påverkan. Det går också alldeles utmärkt att skada sig utan annan fysisk aktivitet än sömn. Ja, jag har alltså lyckats skada mig i sömnen. Tror det var 2012, jag har fortfarande problem med tummen. Joråsatte…

När det gäller smärtlindring gäller det att pröva sig fram. Vanlig simpel huvudvärk, Alvedon funkar fint. Inflammationer, Naproxen. Generell EDS-smärta som gör att jag knappt vågar andas för det gör så inihelvete satans ont ÖVERALLT i kroppen – Hej min älskade vän Citodon! Det enda som lyckas ta bort smärttoppen.

Immunförsvaret suger! Eftersom kroppen är uppbyggd av bindväv och kroppens number one fighter mot infektioner, mjälten, är gjord av… taa-daa … bindväv, så slinker baskiluskerna väldigt lätt igenom. Alltså, proppa i sig extra vitaminer, typ D-vitamin bland annat, för att minska risken åtminstone lite. Sova mycket, andas frisk luft, äta frukt och det där som icke-EDSare också gör för att hålla sig friska.

I vitamintillskotts-arsenalen finns även magnesium som hjälper musklerna att inte krampa så mycket eller bli ”mjölksyriga” för snabbt.

Däremot tröttas musklerna ut snabbt ändå och för att underlätta vid tandborstning har jag en elektrisk tandborste. Bra för tänderna också eftersom kvaliteten på de suger ganska rejält.

Diskmaskin is da shit även om jag använder min relativt sällan ändå.

När jag köpte ny bil blev det en automatväxlad. Manuell växel gör att jag dels blir trött i benen och dessutom lyckas med bedriften att höften hoppar ur sitt läge.

Hjärnan gör sitt jobb alldeles utmärkt dock. Det vill säga, den gör det den ska. När smärtan blir för intensiv fokuserar hjärnan på det mest väsentliga som andning och såna prylar. Smärta som är så där ”lagom” funkar den faktiskt ganska bra. Smärta som ligger på typ 4-5 i flera dagar, gör att hjärnan tillslut tycker att ”goddag yxskaft” är ett fullgott svar på vilken jävla fråga som helst faktiskt.

När det gäller låsningar har jag märkt att bröstryggen kan låsa upp sig själv om man har tålamod, men det bästa och avsevärt snabbaste sättet, är att gå till sjukgymnast/naprapat som kan låsa upp. Just bröstryggen är svår att låsa upp själv men ländrygg, axlar, knän och höfter är ganska lätt att fixa själv.

En sista grej om smärta, som många friska har extremt svårt att förstå –

Man vänjer sig vid smärtan.
Det betyder INTE att smärtan magiskt försvinner och inte längre känns. 
Man vänjer sig bara.

Kommentarer till: "Grejen med EDS" (3)

  1. Man vänjer sig förbaskat fort vid smärta. Testade att minska dosen smärtstillande och insåg det var en korkad idé…

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: